Unsere Selbsthilfegruppe hat sich im September 2021 durch Kontakte zu Betroffenen in Österreich, Deutschland, der Schweiz und Italien zusammengefunden.
Die Ausprägungsformen der Erkrankung innerhalb der Selbsthilfegruppe sind vielfältig, ebenso sind es unsere Erfahrungen, die wir mit der Erkrankung gemacht haben, und das Wissen, das sich die Mitglieder über die Jahre angeeignet haben. Nach zwei Lymphknotenbiopsien und zahlreichen Untersuchungen wurde bei meinem Sohn im Mai 2021 die Diagnose ALPS gestellt. So begann die Suche nach weiteren Betroffenen bzw. Familien mit Kindern, die am ALPS leiden, um eine Möglichkeit des Austauschs zu schaffen, sich gegenseitig emotional zu entlasten und ein soziales Netzwerk für Betroffene dieser seltenen Erkrankung aufzubauen.
Wir agieren als soziale, vernetzende Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten des ALPS, unabhängig von deren Alter.